Aquí puedes compartir tus pensamientos, vivencias, comentarios y preguntas acerca de tener un resultado negativo en el test genético de la EH - por ejemplo, cómo manejas esta situación, qué sentimientos te generó este resultado, cuáles son los principales retos después de conocer tu resultado negativo, cómo comunicaste este resultado a tus familiares positivos en EH, etc.
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Mar 24, 2022 1:54 pm
6 Replies
Apr 21, 2022 5:44 am
Hola,
En el año 2017 recibí los resultados de la prueba genética que determinan si vas a desarrollar la enfermedad o no. El resultado fue negativo. Despúes de pasar muchas cosas por mi cabeza, me enfrenté a una serie de emociones, por momentos enfrentadas. Pese a sentir ciento alivio por un lado, pensé en mi situación si esta hubiera sido la contraria y también me puse en el lugar de familiares u otras personas que han pasado y pasarán por esta situación en condiciones y con resultado diferente.
Es una situación compleja a la que muchas personas se han de enfrentar y finalmente añadiría que puede resultar más fácil si cuentas con el apoyo de tus seres queridos así como de profesionales que te guíen y te ofrezcan su conocimiento al respecto.
Saludos
Juanma
Apr 29, 2022 5:29 pm
Mi proceso de pasar por la prueba genética fue cuando yo rondaba los 21 años, fue un carrusel de emociones, incertidumbres y angustias. El proceso de espera hasta recoger los resultados supuso un auténtico reto emocional. Desgraciadamente todo eso lo afronté sintiéndome bastante sola y muy perdida. Tenía muy meditados y meridianamente claros los motivos y causas por los que quería conocer mi situación en relación a la EH, así como los cambios reales que supondría en mis decisiones vitales futuras según el resultado fuese uno u otro. Ahora que han pasado unos años de ese momento, sigo reafirmándome en que dar o no ese paso tiene que ser una decisión absoluta y totalmente personal, muy meditada, totalmente informada en todos los aspectos e implicaciones y a ser posible acompañada por una asociación que pueda asesorar de todas las implicaciones de este proceso.
No hay una respuesta correcta sobre si alguien ha de hacerse o no el test, lo que para mí está claro es que una vez se da el paso de conocer nuestro resultado no hay vuelta atrás, por eso es realmente importante ser consciente de las implicaciones que esto puede suponer en nuestro presente y futuro, para poder hacer un uso de esta información que sea lo más beneficioso posible para nosotros.
Porque una vez que sabemos nuestro resultado ya no hay vuelta atrás, tendremos que vivir cada día conociendo esa información, sea la que sea.
Apr 29, 2022 5:42 pm
Esto es lo que dijo Mike en la versión inglesa de este tema del Foro:
"La prueba fue negativa, pero los dos años anteriores siempre dudé de si tenía la enfermedad. Hice una lista de cosas por hacer e hice algunas de las cosas que siempre quise hacer. Nunca pensé más de 2 minutos en una situación en la que diera negativo. Es raro porque no me lo esperaba. También me dijeron que tenía que relajarme después del resultado y dejar que salieran mis emociones.
Las primeras 2 semanas me sentía deprimida, me sentía horrible, y hablé con los psicólogos, era normal. Con el tiempo cambió a un buen ambiente. Ahora estoy intentando hacer todo lo que puedo por otros miembros de la familia, o miembros de la EH en general en el mundo."
Apr 29, 2022 5:45 pm
Esto es lo que Zaynab dijo sobre este tema en la versión en inglés de este Foro:
"Desde que era una niña se rumoreaba en mi familia que probablemente no tenía el gen ya que no me parecía a mi padre, que era HD positivo. Todavía no sé si fue un comportamiento erróneo o correcto por parte de mis familiares, pero me dio una fuerte creencia y esperanza de no heredar el gen mutante.
Más tarde, en 2006 (tenía 25 años), cuando me hice la prueba, seguía estando segura de que el resultado sería negativo, pero estaba nerviosa durante esas dos semanas de espera del resultado. Me hice la prueba en Moscú, en uno de los mayores centros genéticos de Rusia, pero el médico que me dio el resultado no habló conmigo ni antes del análisis de sangre ni después de tener mi prueba lista. Por supuesto, fue estresante para mí y necesitaba apoyo profesional. Mi familia no sabía nada de que me había hecho la prueba, no quería que se preocuparan por mí, ya que el tema de la EH estaba vetado en nuestra familia.
Obtener el resultado negativo fue un gran alivio para mí, pero luego vino el sentimiento de culpa por estar sana y que mi hermana fuera positiva en la EH, que se prolongó durante 10 años... nunca me abandonó hasta que empecé una actividad de voluntariado en la comunidad rusa de la EH.
Me alegro de que los sentimientos negativos se transformaran en buenos: el deseo de hacer algo bueno por la comunidad EH."
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