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Comentarios sobre 'Crónica de Una Suerte Anunciada'

18 Posts
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Posts: 3
Guest
(@Esther)
New Member
Joined: 2 years ago

Eres la voz de muchos de nosotros Luis, me has removido las entrañas y me has hecho recordar muchas cosas pasadas tanto con el primer escrito como con el segundo. Yo no he negado muchas veces a mi padre, pero sí algunas y me he culpado y autoflagelado constantemente por ello. Recuerdo una vez que quería venirse conmigo al instituto y por no decirle que no, salí tan corriendo de casa que me caí por unas escaleras y me hice un esguince. La gente es tan cruel...a veces se cansa uno de dar siempre explicaciones...Yo, viviendo en un pueblo, cada dos por tres, la gente te paraba (y te para, ya no, porque vivo fuera) y te preguntaba así como el que pregunta qué tal el día, que, "qué era eso que tenía tu padre y todos sus hermanos? Entonces ... Tú también no?" No es tanto pedir un poquito de normalidad en esa edad, no tenemos que juzgarnos, porque es normal desear que nuestros padres fuesen normales, como todos los demás. Es normal querer dormirte y pensar que vas a despertar y todo esto que hoy estás viviendo es un mal sueño...Yo deseaba verlo dormir siempre porque se quedaba tan quietecito, estaba tan normal...

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Posts: 5
(@Zaynab Umakhanova)
Active Member
Joined: 2 years ago

Hello, Luis and other participants of this Forum!

I am in Spanish part but I don't speak Spanish, anyway I want to leave here my message in English. 

My name is Zaynab, I am from Russia, live in Moscow. My grandma, aunt, dad and sister (still has) had HD.

First of all, I want to say that it is an honour for me to have the opportunity to translate your book into Russian. 

But it was a very long process because your words made me go into the deepest part of my memory and recover things... and this kind of self-reflection (my dad passed away far in 2006) helped me feel alive again and remember how I love him, though I never forget about this of course. 

Several years ago when my elder sister was diagnosed with HD I wanted to start a blog about HD. But I never did, cause I was afraid of judgement and showing my weak sides and negative part of me (which everyone has naturally). This was some cowardness from my side.

I want to thank you for your courage and openness! Your book can help to open hearts and minds of people from HD families.

And it is very important! ❤️ 

I am sure that we live in a better world - more open, more developed in all meanings and more empatic. 

I am sure that thank to the efforts of people like you and other people raising awareness and doing incredible things for HD community HD world will never be the same. And now , when we still have no cure (but we surely will have it soon) , all this full understanding and 

knowledge about HD and its challenges help us to improve quality of life of HD families! ❤️ 

 

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1 Reply
 Luis
Guest
(@Luis)
Joined: 2 years ago

Active Member
Posts: 9

I think we all have to go to the deepest part of our being to know how to differentiate it from our brightest part, or at least to know when we enter that dark part. Identifying that side is very important to fall as little as possible and to relativize our fears.
I thank you for commenting and I encourage you to look your fears in the eye, that is the first step to stop being your weakness.
Best regards.

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Posts: 8
Guest
(@Anonymous 125)
Active Member
Joined: 2 years ago

From Esther:

Eres la voz de muchos de nosotros Luis, me has removido las entrañas y me has hecho recordar muchas cosas pasadas tanto con el primer escrito como con el segundo. Yo no he negado muchas veces a mi padre, pero sí algunas y me he culpado y autoflagelado constantemente por ello. Recuerdo una vez que quería venirse conmigo al instituto y por no decirle que no, salí tan corriendo de casa que me caí por unas escaleras y me hice un esguince. La gente es tan cruel...a veces se cansa uno de dar siempre explicaciones...Yo, viviendo en un pueblo, cada dos por tres, la gente te paraba (y te para, ya no, porque vivo fuera) y te preguntaba así como el que pregunta qué tal el día, que, "qué era eso que tenía tu padre y todos sus hermanos? Entonces ... Tú también no?" No es tanto pedir un poquito de normalidad en esa edad, no tenemos que juzgarnos, porque es normal desear que nuestros padres fuesen normales, como todos los demás. Es normal querer dormirte y pensar que vas a despertar y todo esto que hoy estás viviendo es un mal sueño...Yo deseaba verlo dormir siempre porque se quedaba tan quietecito, estaba tan normal...

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 Luis
Guest
(@Luis)
Joined: 2 years ago

Active Member
Posts: 9

Creo que todos renegamos y/o nos avergonzamos de nuestros padres en la adolescencia y, con esta enfermedad, más. El problema, probablemente, sea el hecho de que no sepamos, como sociedad, aceptar al diferente cuando, si nos paramos a pensarlo, todos los somos. Esa idea de la homogeneización acrecentada por la publicidad no solo afecta a las personas enfermas, también a las racializadas, los que aman a personas de su mismo sexo, las que visten así, las que lo hacen asá. En fin, tenemos, como sociedad, un comportamiento muy nazi con unos y con otros y, precisamente, estos textos van enfocados a normalizar algo que es muy normal, tener una enfermedad. 

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Posts: 4
Guest
(@Pilar Martin)
New Member
Joined: 1 year ago

Buenas tardes

  • Mi marido en los principios de su enfermedad en ma's de una ocasion nos amenazada con el suicidio. Tras 20 años de evolución de su enfermedad puedo afirmar que es terrible, intentas dar lo mejor de ti y aliviar su sufrimiento pero muchas veces te ves sola...quieres salvarlo y no puedes. Mucha paciencia y mucho amor...ahora es mi bebé pero lo sigo amando más aún. Mucha fortaleza. Un abrazo. Gracias por compartir...
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 Luis
Guest
(@Luis)
Joined: 2 years ago

Active Member
Posts: 9

Gracias por compartir, Pilar. Es un punto de vista muy tierno el que planteas.

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Posts: 1
(@Francisco De Alejandro)
New Member
Joined: 9 months ago

Luis;

Eres una gran persona. Te escribo desde Monterrey NL Mexico. 
No puedo decir que entiendo lo que sientes tu u otras personas en situación similar. Mi madre acaba de ser diagnosticada y mi primer pregunta fue ¿Por qué ella? ¿Por qué si ella no le hizo daño a nadie y es la mujer mas amable que conozco? Los primeros 3 meses de su diagnóstico fueron terribles para mi. Ahora vivo con miedo, y con incertidumbre hacia el futuro pero algo he aprendido y es a luchar y disfrutar cada segundo, es simplemente como si me dijeran “hoy ya no Francisco, eres otra persona a partir de hoy”.

 

Me gusta leer experiencias de otras personas o familias, entender que aunque son distintas situaciones de cuidadores, y personas de riesgo, todas estas pueden terminar en algo en común. 

Espero y podamos entablar una platica en algún momento. Un abrazo y saludos 

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