Здесь Вы можете поделиться своими мыслями, опытом, комментариями и вопросами о рождении детей в семье, страдающей болезнью Гентингтона - например, что послужило причиной Вашего решения иметь/не иметь детей, какую поддержку Вы получали, когда рассматривали возможность иметь/не иметь детей, Ваш опыт использования методов медицинской репродукции и т.д.
This is an online forum with some interesting topics about Huntington’s Disease. In this section, visitors will have the chance to ask questions, share experiences, interact with each other, etc. Here you will find a list of topics where you can add a comment or reply to others.
This is your moment to speak and be heard. Feel free to use your voice!
Privacy and Terms:
- A name and an email address are needed to participate in the forum: If you want to remain anonymous you can use a nickname. Your email is just a procedure, it will remain private and nobody else in the forum will be able to see it.
- Every comment, reply or new topic needs to be approved by a moderator. Your contribution will only be seen after it is approved. We kindly remind you that this is a safe and respectful space, so everyone needs to be careful with the words and messages dropped in the chat
- Any ads will be treated as spam and will be deleted during the moderation process.
Notifications
Clear all
Mar 23, 2022 3:29 pm
2 Replies
May 03, 2022 1:14 pm
Вот, что написала Хуанма в испанской версии Форума:
Здравствуйте,
Я принадлежу семье, которая живет с этим заболеванием на протяжении многих поколений. Во время оформления наших с мужем отношений как пары я не знала обо всем, что меня ждет, и о том, что однажды я задумаюсь о рождении детей. Как член семьи, которая является носителем гена, влияющего на развитие БГ, мы смотрим на решение о рождении детей с другой точки зрения. Тогда мы решили не проходить генетическое тестирование, но четко осознавали, что хотим создать семью.
В нашем личном случае мы консультировались с разными специалистами и получали помощь и информацию об этом. Наконец, мы решили обратиться к профессионалам, чтобы продолжить процесс с помощью вспомогательной репродукции.
Наша дочь родилась в 2011 году без мутантного гена. Спустя годы я решила сдать тест, когда моей дочери было шесть лет.
Я выражаю свою поддержку всем, кто, принадлежа к сообществу семей с болезнью Гентингтона, решает идти вперед и создавать семью. Лично нам помогла постоянная поддержка членов семьи и специалистов.
С теплыми пожеланиями,
Хуанма
May 03, 2022 1:18 pm
Привет всем!
Я тоже из семьи с БГ...
Когда мне было 23-25 лет, и я готовилась к тестированию на БГ, я дала себе слово, что если анализ будет положительным, я никогда не выйду замуж и не заведу детей. Сейчас, когда мне почти 41 год, я понимаю, что жизнь не бывает черно-белой, и мне не следовало быть такой категоричной. Каждая история жизни уникальна, и нет единственно верного решения. Нам повезло, что в наше время есть предимплантационная диагностика, которая помогает сделать осознанный выбор.
