Здесь Вы можете поделиться своими мыслями и опытом, а также задать вопрос об общении с детьми в семье, где есть болезнь Гентингтона - например, что послужило причиной Вашего решения говорить/не говорить с детьми о БГ, какие советы Вы можете дать другим семьям, какие ресурсы Вы используете для общения с детьми, кто и что поддерживало Вас в этом процессе и т.д.
This is an online forum with some interesting topics about Huntington’s Disease. In this section, visitors will have the chance to ask questions, share experiences, interact with each other, etc. Here you will find a list of topics where you can add a comment or reply to others.
This is your moment to speak and be heard. Feel free to use your voice!
Privacy and Terms:
- A name and an email address are needed to participate in the forum: If you want to remain anonymous you can use a nickname. Your email is just a procedure, it will remain private and nobody else in the forum will be able to see it.
- Every comment, reply or new topic needs to be approved by a moderator. Your contribution will only be seen after it is approved. We kindly remind you that this is a safe and respectful space, so everyone needs to be careful with the words and messages dropped in the chat
- Any ads will be treated as spam and will be deleted during the moderation process.
Notifications
Clear all
Mar 23, 2022 2:25 pm
1 Reply
May 03, 2022 8:06 pm
Информация - это сила, особенно когда речь идет о болезни Гентингтона, потому что она может дать вам понимание причин изменения поведения и когнитивных функций ваших близких. И это очень важно в отношении детей, потому что они более уязвимы в силу своего возраста.
Я считаю, что говорить о БГ с детьми жизненно необходимо. Я выросла в семье с болезнью Гентингтона, и в детстве у меня было много непонимания и разочарований, потому что я не понимала, почему папа так себя ведет, и ненавидела его за это поведение. Но в те времена он нуждался в нашей поддержке, объятиях и понимании...
Когда я думаю и анализирую это сейчас - сразу начинаю плакать... Но в этом нет ничьей вины. Мы просто не говорили о БГ и не имели никакой информации об этом заболевании. Просто считалось, что у папы скверный характер и алкогольная зависимость. Мама и дедушка всегда боялись нас напугать, вызвать у нас стресс этой информацией. И я их, конечно, понимаю.
Став матерью, я говорю о БГ со своими детьми, особенно когда мы проводим время и ухаживаем за моей сестрой в поздней стадии БГ.
Я счастливая обладательница двух прекрасных книг для детей о БГ. И это один из примеров того, как вы можете начать говорить с ребенком о HD, просто прочитайте ему одну из этих книг 🙂 .
Одна из них написана на английском языке, автор - Джимми Поллард и называется "Nana's smile" - "Улыбка Наны", вторая на немецком - "Paul and die verzauberten Arbeiter" - "Поль и заколдованный рабочий", авторы - Гизем Гёрме, Сельда Гедюк и Гизем Вурал.
Если вас интересуют эти книги для ваших детей - я могу сделать скан и выслать вам по электронной почте или вы можете заказать их через интернет.
Просто напишите мне сюда на форум или на электронную почту zumakhanova@gmail.com
