This is an online forum with some interesting topics about Huntington’s Disease. In this section, visitors will have the chance to ask questions, share experiences, interact with each other, etc. Here you will find a list of topics where you can add a comment or reply to others.

This is your moment to speak and be heard. Feel free to use your voice!

Privacy and Terms:

  • A name and an email address are needed to participate in the forum: If you want to remain anonymous you can use a nickname. Your email is just a procedure, it will remain private and nobody else in the forum will be able to see it.
  • Every comment, reply or new topic needs to be approved by a moderator. Your contribution will only be seen after it is approved. We kindly remind you that this is a safe and respectful space, so everyone needs to be careful with the words and messages dropped in the chat
  • Any ads will be treated as spam and will be deleted during the moderation process.
Отрицательный резул...
 
Notifications
Clear all

Отрицательный результат теста на болезнь Гентингтона

4 Posts
1 Users
0 Likes
128 Views
Zaynab
Posts: 27
Admin
Topic starter
(@zaynab)
Member
Joined: 7 months ago

Здесь Вы можете поделиться своими мыслями и опытом, а также задать вопрос на тему получения отрицательного результата генетического теста на БГ - например, как Вы отнеслись к этой информации, какие эмоции вызвало получение этого результата, какие самые большие трудности возникли после того, как Вы узнали о своем отрицательном статусе, как Вы сообщили об этом результате своим БГ-положительным родственникам и т.д

3 Replies
Zaynab
Posts: 27
Admin
Topic starter
(@zaynab)
Member
Joined: 7 months ago

Хочу рассказать о своём опыте.

С детства в нашей семье ходили  слухи (шёпотом), что скорее всего я не унаследую болезнь, так как непохожа на папу, у которого на тот момент уже были проявления БГ.

Я не знаю, правильно ли поступали мои родственники, что обсуждали это в таком ключе, но эта мысль придала мне уверенности в том, что я не являюсь носителем гена.

Спустя время в 2006г. (в возрасте 25 лет) я сдала кровь на мутацию БГ в Институте Генетики на Каширке в Москве. На тот момент это был самый крупный генетический центр в России. Доктор, которая направляла меня на анализ и выдавала результат, запомнилась своим безразличием и по всей видимости безграмотностью в плане БГ. 

Несмотря на то, что я была очень уверена в том, что мне внушали с детства, 2 недели ожидания результата дались тяжело - я плохо спала и все время думала о дне, когда пойду за ответом. 

Конечно, когда я получила отрицательный результат, будто камень с плеч упал, но спустя время, когда я получила положительный результат  родной сестры,  пришло чувство вины, что я здорова, а она - нет.

Это чувство не покидало меня на протяжении 10 лет, пока я не познакомилась с "Редкими Людьми" (организация, которая оказывает поддержку семьям с БГ в России).

Сейчас я дружу с семьями с БГ в России и в других странах, надеюсь сделать что-то хорошее для сообщества БГ.

Я рада, что смогла избавиться от этого давящего чувства вины.

Хотелось бы найти больше единомышленников в России 🙂

Reply
Zaynab
Posts: 27
Admin
Topic starter
(@zaynab)
Member
Joined: 7 months ago

Вот, что написала Хуанма в испанской версии Форума:

Здравствуйте,

В 2017 году я получила результаты генетического теста, который определяет, будет ли у вас развиваться болезнь или нет. Результат был отрицательным. Перебрав в голове множество вещей, я столкнулась с рядом эмоций, порой противоречивых. Хотя я почувствовала огромное облегчение, я подумала о том, что если бы ситуация была противоположной, я также поставила себя на место членов семьи или других людей, которые прошли и пройдут через эту ситуацию в разных условиях и с разными результатами.

Это сложная ситуация, с которой приходится сталкиваться многим людям, и в заключение я хотел бы добавить, что она может быть легче, если у вас есть поддержка ваших близких, а также профессионалов, которые направят вас и предложат вам свои знания об этом.

С уважением,

Хуанма

Reply
Zaynab
Posts: 27
Admin
Topic starter
(@zaynab)
Member
Joined: 7 months ago

Вот, что написал Майк в англоязычной версии Форума:

Я получил отрицательный анализ,  но 2 года до этого я постоянно сомневался, есть ли у меня болезнь. Я составил список и сделал несколько вещей, которые всегда хотел сделать. Я никогда не думал дольше 2 минут о ситуации, что  у меня отрицательный тест. Это странно, потому что я этого не ожидал. В клинике мне сказали, что после  получения результата мне нужно расслабиться и дать волю эмоциям.

Первые 2 недели я была подавлен, чувствовал себя ужасно, разговаривал с консультантами, это было нормально. В конце концов, это сменилось хорошим настроением. Сейчас я стараюсь сделать как можно больше для других членов семьи или вообще для людей с БГ в мире.

Reply

Leave a reply

Author Name

Author Email

Title *

 
Preview 0 Revisions Saved
Share: