This is an online forum with some interesting topics about Huntington’s Disease. In this section, visitors will have the chance to ask questions, share experiences, interact with each other, etc. Here you will find a list of topics where you can add a comment or reply to others.

This is your moment to speak and be heard. Feel free to use your voice!

Privacy and Terms:

  • A name and an email address are needed to participate in the forum: If you want to remain anonymous you can use a nickname. Your email is just a procedure, it will remain private and nobody else in the forum will be able to see it.
  • Every comment, reply or new topic needs to be approved by a moderator. Your contribution will only be seen after it is approved. We kindly remind you that this is a safe and respectful space, so everyone needs to be careful with the words and messages dropped in the chat
  • Any ads will be treated as spam and will be deleted during the moderation process.
Генетическое тестир...
 
Notifications
Clear all

Генетическое тестирование

7 Posts
3 Users
0 Likes
155 Views
Zaynab
Posts: 4
 Zaynab
Guest
(@Zaynab)
New Member
Joined: 5 months ago

Вот, что написала Мария в испанской версии Форума:

 

Здравствуйте, я принадлежу к семье с болезнью Гентингтона. Она была у моей бабушки, у моей матери, у двух моих дядей.....

Я всё время жила в состоянии неопределенности. В каком-то смысле вы живёте 50/50, лучше не скажешь. Иногда у меня возникало желание пройти тест и отдохнуть от всего дискомфорта жизни в зоне риска, включая множество тревожных и депрессивных симптомов, когда трудно понять, что является частью чего.

На мой взгляд, тест работает как ловушка. Возможно, вы захотите избавиться от дискомфорта и пройти тест. Ловушка заключается в том, что вы не знаете, каким будет результат. Не было понятно, что положительный результат принесет мне облегчение (помимо уверенности). Если результат положительный, вы не сможете просто нажать кнопку "назад" и сделать вид, что ничего не произошло.

Я не говорю, что неопределенность лучше или желательнее, но я думаю, что это очень сложное решение.

Сейчас мне 38 лет. Я обсудила с несколькими неврологами и психологами многие свои сомнения, и всегда оказывалась в одной и той же точке. Я думаю, что в моем случае ключ к тому, чтобы сделать окончательный шаг к тесту, - это ответить на вопрос "Зачем мне этот результат, и что я буду с этим делать". Я работаю над этим.

Я не хочу проходить диагностический тест, пока не разберусь с этим "Зачем". Если мой результат будет положительным, я хочу быть уверена, что это стоило того, чтобы пройти через все это. Тем не менее, я понимаю, что это "зачем" разрабатывается из другого места, чем то, в котором вы оказываетесь после получения результата. Это нелегко. Это не линейный процесс принятия решений. Как уже было сказано на форуме, нужно с уважением относиться к решению человека, проходить или не проходить тест.

Приветствую вас.

(Примечание: хочу подбодрить и поддержать всех, кто сейчас находится в состоянии подобной неопределённости 50/50 и всем людям из сообщества с БГ).

Reply
Zaynab
Posts: 4
 Zaynab
Guest
(@Zaynab)
New Member
Joined: 5 months ago

Вот, что написала Пао в испанской версии Форума:

Моему мужу 40 лет, и у него 50% вероятность положительного ДНК-тестирования, потому что его дед, мать, тети, дяди и двоюродные братья умерли от этой болезни. У него нет никаких симптомов, и в данный момент все идет хорошо, я обескуражена, потому что он не сказал мне об этом раньше, и теперь я должна исключить свое желание быть матерью, потому что он не хочет проходить тестирование, и я должна уважать это решение, в конце концов, я единственная, кто будет сопровождать его в случае, если он пройдет через болезнь. Я не собираюсь отрицать, что мне страшно, но я должна сопровождать его и уважать решение, которое дает ему больше душевного спокойствия.

Крепко обнимаю и  желаю много сил и терпения.

Reply
Page 2 / 2

Leave a reply

Author Name

Author Email

Title *

 
Preview 0 Revisions Saved
Share: