This is an online forum with some interesting topics about Huntington’s Disease. In this section, visitors will have the chance to ask questions, share experiences, interact with each other, etc. Here you will find a list of topics where you can add a comment or reply to others.

This is your moment to speak and be heard. Feel free to use your voice!

Privacy and Terms:

  • A name and an email address are needed to participate in the forum: If you want to remain anonymous you can use a nickname. Your email is just a procedure, it will remain private and nobody else in the forum will be able to see it.
  • Every comment, reply or new topic needs to be approved by a moderator. Your contribution will only be seen after it is approved. We kindly remind you that this is a safe and respectful space, so everyone needs to be careful with the words and messages dropped in the chat
  • Any ads will be treated as spam and will be deleted during the moderation process.
Генетическое тестир...
 
Notifications
Clear all

Генетическое тестирование

7 Posts
3 Users
0 Likes
156 Views
Claudia
Posts: 60
Admin
Topic starter
(@claudia)
Member
Joined: 1 year ago

Здесь Вы можете поделиться своими мыслями, опытом, комментариями и вопросами о процессе генетического тестирования и генетического консультирования по болезни Гентингтона - например, что послужило причиной Вашего решения сдавать/не сдавать тест, насколько тяжело было ждать результат теста, кто и что было важно для Вас во время этих процедур, как Вы восприняли результат теста и т.д.

6 Replies
Zaynab
Posts: 27
Admin
(@zaynab)
Member
Joined: 7 months ago

Вот, что написала Дина в англоязычной версии Форума:

Сдавать тест или не сдавать. Вот в чем вопрос? Очень актуальная тема в сообществе БГ. Нет правильного или неправильного ответа. История каждого человека уникальна. Я поделюсь своей историей, которая может помочь другим. Мой путь к БГ начался в 2008 году, когда моему отцу совершенно неожиданно поставили диагноз - болезнь Гентингтона. У меня такой характер, что я сразу же позвонила своему терапевту, чтобы он направил меня на обследование. Я была потрясена, когда узнала результат. Три консультации генетика с разницей в один месяц, один анализ крови, а затем возвращение за результатами. В общей сложности это заняло около 9 месяцев. Я была раздражена. Я хотела знать. Зачем заставлять меня проходить через все это? Теперь, спустя столько лет, я поняла, что это был правильный процесс. Открыв ящик Пандоры, вы не можете вернуться и закрыть его. Я бы все равно решила сделать тест и узнать, даже если бы для меня новость была положительной. Но весь процесс позволяет вам задуматься, рассмотреть варианты, о которых вы, возможно, не думали. Этот процесс должен быть доступен в каждой стране, но, к сожалению, это не так.

Reply
Zaynab
Posts: 27
Admin
(@zaynab)
Member
Joined: 7 months ago

Вот, что написал Майк в англоязычной версии Форума:

Мой путь начался 2 года назад. У моей мамы был положительный тест, мы никак не ожидали этого, с того момента я  начала собирать информацию и изучала все возможные  сайты. В октябре 2021 года у меня была консультация с двумя врачами в больнице. Мы провели полное обследование всех членов моей семьи и выяснили количество их ЦАГ-повторов, чтобы они имели четкое представление о моих мыслях и членах моей семьи. Через 30 минут консультант спросил меня, хочу ли я сделать тест немедленно, если это возможно. Я ответил "да", и они дали мне разрешение на это. Они были убеждены, что я смогу пройти генетическое тестирование, и в итоге мой тест оказался отрицательным. Время ожидания между ними было тяжелым, но положительной стороной для меня было то, что я не мог вернуться назад к тому состоянию.

Reply
Zaynab
Posts: 27
Admin
(@zaynab)
Member
Joined: 7 months ago

Вот, что написала Хуанма в испанской версии Форума:

Здравствуйте,

Я из семьи, в которой несколько поколений страдают болезнью Гентингтона. Будучи прямым потомком по материнской линии и имея возможность унаследовать эту болезнь, я решила пройти генетическое тестирование в частной лаборатории, чтобы выяснить, разовьется ли у меня эта болезнь. На тот момент мне было 42 года. Это было сложное решение. Меня поддерживали моя семья и врач, который сопровождал меня на протяжении всего процесса. Результат оказался отрицательным. В моей семье есть люди, которые прошли тестирование, и есть те, кто не прошел. Я понимаю и поддерживаю любое решение, принятое членами моей семьи или любым другим человеком, столкнувшимся с подобной проблемой.

В любом случае, я выражаю им свою поддержку и ценю их мужество в решении этой ситуации, независимо от того, пройдут они генетический тест или нет. В любом случае, я считаю, что важно быть информированным и иметь поддержку семьи, друзей и специалистов. Для этого необходимо обратиться к этой теме и сначала поговорить о ней с людьми, которым вы доверяете.

С теплыми пожеланиями,

Хуанма

Reply
Zaynab
Posts: 27
Admin
(@zaynab)
Member
Joined: 7 months ago

Вот, что написала Вида С. в испанской версии Форума: 

В нашей стране  можно пройти ДНК-тестирование бесплатно по социальной страховке. Каждый человек волен сделать это, зная, что результат может сильно повлиять на жизнь отдельных людей, а каждый человек - это целый мир с разными перспективами.

Reply
Page 1 / 2

Leave a reply

Author Name

Author Email

Title *

 
Preview 0 Revisions Saved
Share: